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Gefässstudie

Durchführung einer Studie zur systematischen Untersuchung von Gefäßschäden und Gefäßfehlbildungen bei contergangeschädigten Menschen

Der Stiftungsrat der Conterganstiftung hat in seiner 105. Sitzung am 16.10.2017 die Durchführung einer Studie zur systematischen Untersuchung von Gefäßschäden und Gefäßfehlbildungen bei contergangeschädigten Menschen beschlossen.

Seit diesem Beschluss wurde der geplante Projektumfang gegenüber dem ursprünglichen Förderantrag um weitere Untersuchungs- und Studienmodule erweitert. Hierdurch sowie durch die Konkretisierung einzelner Kostenansätze kam es zu einer deutlichen Erhöhung der Gesamtkosten für die Gefäßstudie. Aufgrund dieser Sachlage hat der Stiftungsrat in seiner 109. Sitzung am 05. Juni 2019 einen erweiterten Kostenrahmen für die Studie in Höhe von bis zu 1.800.000,00 Euro beschlossen.

Damit die Gefäßstudie der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf und der weiteren Studienzentren finanziert und durchgeführt werden kann, bedarf es allerdings einer ausreichenden Beteiligung contergangeschädigter Menschen aller Schädigungsmuster und Schweregrade. Denn nur in diesem Fall kann eine fundierte Aussage über die Ursächlichkeit von Thalidomid für vorhandene Gefäßfehlbildungen getätigt werden.

Ziele der Gefäßstudie

Studienziel ist die Erkennung möglicher Gefäßfehlbildungen bei Menschen mit Conterganschädigung im Vergleich zu nicht Betroffenen.

Jeder untersuchte Betroffene soll über seine persönlichen Gefäßfehlbildungen bzw. -schäden aufgeklärt werden, um präventiv und in Notfallsituationen eine bestmögliche Versorgung erhalten zu können.

Es soll geklärt werden, ob Gefäßanomalien bei contergangeschädigten Menschen gegenüber der Allgemeinbevölkerung gehäuft auftreten, d. h. ob diese Schädigungen mit hoher Wahrscheinlichkeit auf die Einnahme von Thalidomid durch die Mutter zurückzuführen sind.

02.09.2019

Teilnahmeabfrage

Die Durchführbarkeit der Studie stand – wie oben bereits erwähnt – zunächst unter dem Vorbehalt, dass sich eine ausreichende Anzahl von Menschen mit Conterganschädigung bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen. Um Gewissheit über die Teilnahmebereitschaft zu erhalten, wurden alle Betroffenen im Juli 2019 von der Conterganstiftung angeschrieben.

Die Betroffenen wurden darum gebeten, bei Interesse an einer Studienteilnahme die beigefügte Absichtserklärung zur Teilnahme ausgefüllt und per Rückumschlag an die Studienleitung am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf zu schicken.
Dem Anschreiben waren folgende erste Informationen zur Durchführung der Gefäßstudie beigefügt:

Die Auswertung der eingegangenen Absichtserklärungen durch die Studienleitung in Hamburg hat ergeben, dass eine ausreichende Anzahl an Betroffenen die Bereitschaft zur Teilnahme an der Gefäßstudie erklärt hat. Damit ist ein weiterer großer Schritt für die Durchführung der Gefäßstudie erreicht. Wir danken hiermit allen Beteiligten, die an der Umsetzung der Teilnahmeabfrage unterstützend mitgewirkt haben.

Weitere Vorgehensweise

In einem nächsten Schritt sind nun die organisatorische Umsetzung der Studie und die Bedingungen der Projektförderung mit den drei Studienzentren Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Universitätsklinikum Köln und Universitätsklinikum Ulm zu klären.

Anschließend werden alle Betroffenen noch einmal persönlich angeschrieben und über die weiteren Schritte zur konkreten Teilnahme an der Studie informiert.
 


Eingestellt von: C. Vasios
Erstellt am 30. Juli 2019. Letzte Aktualisierung am 02. September 2019.
 

Kommentare

  • derChefvomCT sagt:
    Liebe Stiftung,

    was bedeutet in angemessener höhe?
    Gruß

    derChefvomCT
  • InDuSchmi sagt:
    Sehr geehrter ChefvomCT,
    die momentan durchgeführte Teilnahmeabfrage soll zunächst einen Maßstab dafür geben, wie viele Betroffene generell Interesse an einer Studienteilnahme haben. Wenn eine ausreichend große Anzahl teilnahmebereiter Betroffener zusammenkommt, kann die geplante Studie durchgeführt werden.
    Es wird dann auch weitere detaillierte Informationen zur Durchführung der Studie und zur Erstattung der Reise- und Übernachtungskosten geben. Daher bitten wir Sie zunächst um Geduld.

    Geschäftsstelle der Conterganstiftung, 02.08.2019
  • jetztWIRTZzeit sagt:
    Sorry, mein Ipad macht nicht immer, was ich will:

    BITTE DIESE VARIANTE AUSSCHLIESSLICH VERÖFFENTLICHEN !!!

    DANKE !!!!!!!

    „Ich bin entsetzt über die sogenannte „Absichtserklärung“.

    Da es sich im Sinne der Untersuchung um eine möglichst verbindliche Absichtserklärung handeln sollte, kann ich nicht verstehen:

    1) warum der Abgabetermin in den Sommerferien liegt und auch nicht gerade üppig bemessen ist

    2) warum lagen nicht allen Briefen Rückschläge bei ? Der Adressat wurde auch auf dem Schreiben nicht genannt, so dass dieses Schreiben bei nicht 100%ig korrekter Adresse herumirren wird, wenn denn die potentiellen TeilnehmerInnen dieses in Kauf nehmen wollen, da ja der Datenschutz so nicht gewährleistet ist.

    3) Was soll, neben dem fehlenden Adressaten, eine Erklärung, auf der nicht die vollständige Adresse und/oder Kontaktdaten abgefragt werden ? Um den Datenschutz zu gewährleisten, muß doch Prof. Lund unabhängig von der Stiftung Kontakt herstellen können !

    4) Die Teilnahmeerklärung ist in der derzeitigen Form ein teurer, aber schlechter Witz !
    Entweder die Verantwortlichen sind völlig unfähig, oder aber, was durchaus vor dem Hintergrund der Historie der Gefässstudie wahrscheinlicher erscheint, sie wollen das Zustandekommen immer noch mit allen Mitteln verhindern (wie seinerzeit Hackler es im sog. Gefässworkshop schon mit allen Mitteln versucht hat).
    Schliesslich haben wir es ja in der Stiftung mit ausgebildeten Juristen und Verwaltungsfachangestellten zu tun, da dürfte man erwarten können, dass eine geeignete Absichtserklärung verfasst werden kann, wenn man es denn will.

    5) Ich erwarte, dass eine geeignete Absichts- bzw. Teilnahmererklärung an alle Geschädigten versendet wird, mit Adressat, Absender, erneuter Abgabe-Frist und Rücksendeumschlag !!!!!
    6) Wie verträgt sich eigentlich diese Minderleistung mit der vollmundigen Zusage gegenüber Herrn Richter Fleischfresser vom VWgericht Köln, die Gefässstudie nun mit aller zur Verfügung stehender Kraft auf den Weg bringen zu wollen ?

    7) Das Ganze zeigt einmal mehr, dass die Betroffenen dringend mehr Mitspracherecht und eine wirksame Aufsichtsmöglichkeit (mind. 50%) in der Conterganstiftung bekommen müssen und dass dass Ministerium seine Aufsichtsfunktion entweder nicht wahrnimmt, oder aber die treibende Kraft hinter allem ist und gegen die Interessen der Betroffenen operiert.

    Solidarische Grüße an alle Betroffenen !“
  • Sprangi sagt:
    Hallo was passiert mit den erklärungen die zu spät eingeschickt wurden?
  • ClaudiaVasios sagt:
    Hallo jetztWIRTZzeit und Sprangi,

    bitte entschuldigen Sie, dass ich erst jetzt auf Ihre Kommentare antworte.
    Heute haben wir auf dieser Seite neue Informationen bereit gestellt.
    Diese betreffen die Teilnahmeabfrage und auch die weitere Vorgehensweise.
    Sollten Sie weitere Fragen zum Thema haben, können Sie uns selbstverständlich eine E-Mail schreiben: geschaeftsstelle@contergan.bund.de

    Freundliche Grüße
    Claudia Vasios
    -Geschäftsstelle der Conterganstiftung-
  • Vaalbrock sagt:
    @jetztwirrzzeit,
    dich braucht kein Mensch.
  • Winelli sagt:
    Wann bekommen wir bescheid,wann es los geht?sind termine für verschiedene uni's schon bekannt?
  • InDuSchmi sagt:
    Hallo Winelli,
    nach Abschluss der organisatorischen Vorbereitungen erhalten alle Betroffenen - wie oben bereits geschildert - zeitnah ein persönliches Anschreiben mit Informationen über die weiteren Schritte zur konkreten Teilnahme an der Studie. Im Rahmen unserer Veröffentlichungen werden wir Ihnen u.a. auch alle anstehenden Termine mitteilen.
    Freundliche Grüße
    Ingrid Duchow-Schmid
    - Geschäftsstelle der Conterganstiftung -