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Gefässstudie

30.07.2019

Durchführung einer Studie zur systematischen Untersuchung von Gefäßschäden und Gefäßfehlbildungen bei contergangeschädigten Menschen

 

Der Stiftungsrat der Conterganstiftung hat in seiner 105. Sitzung am 16.10.2017 die Durchführung einer Studie zur systematischen Untersuchung von Gefäßschäden und Gefäßfehlbildungen bei contergangeschädigten Menschen beschlossen.

Seit diesem Beschluss wurde der geplante Projektumfang gegenüber dem ursprünglichen Förderantrag um weitere Untersuchungs- und Studienmodule erweitert. Hierdurch sowie durch die Konkretisierung einzelner Kostenansätze kam es zu einer deutlichen Erhöhung der Gesamtkosten für die Gefäßstudie. Aufgrund dieser Sachlage hat der Stiftungsrat in seiner 109. Sitzung am 05. Juni 2019 einen erweiterten Kostenrahmen für die Studie in Höhe von bis zu 1.800.000,00 Euro beschlossen.

Damit die Gefäßstudie der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf und der weiteren Studienzentren finanziert und durchgeführt werden kann, bedarf es allerdings einer ausreichenden Beteiligung contergangeschädigter Menschen aller Schädigungsmuster und Schweregrade. Denn nur in diesem Fall kann eine fundierte Aussage über die Ursächlichkeit von Thalidomid für vorhandene Gefäßfehlbildungen getätigt werden.

Ziele der Gefäßstudie

Studienziel ist die Erkennung möglicher Gefäßfehlbildungen bei Menschen mit Conterganschädigung im Vergleich zu nicht Betroffenen.

Jeder untersuchte Betroffene soll über seine persönlichen Gefäßfehlbildungen bzw. -schäden aufgeklärt werden, um präventiv und in Notfallsituationen eine bestmögliche Versorgung erhalten zu können.

Es soll geklärt werden, ob Gefäßanomalien bei contergangeschädigten Menschen gegenüber der Allgemeinbevölkerung gehäuft auftreten, d. h. ob diese Schädigungen mit hoher Wahrscheinlichkeit auf die Einnahme von Thalidomid durch die Mutter zurückzuführen sind.

Vorgehensweise

Um Gewissheit über die Teilnahmebereitschaft zu erhalten, wurden alle Betroffenen im Juli 2019 im Auftrag des Stiftungsrates der Conterganstiftung angeschrieben.

Neben dem Anschreiben "Absichtserklärung zur Teilnahme an der Gefäßstudie" und einem "bedruckten Rückumschlag" wurden folgende Unterlagen per Post versendet:

Teilnahme an der Studie

Betroffene, die beabsichtigen, an der Studie teilzunehmen, werden gebeten, die Absichtserklärung vollständig auszufüllen und zu unterschreiben. Die Absichtserklärung senden Sie dann mit dem bedruckten Rückumschlag bis zum 23.08.2019 an die Studienleitung am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf.


Eingestellt von: C. Vasios
Eingestellt am: 30. Juli 2019
 

Kommentare

  • derChefvomCT sagt:
    Liebe Stiftung,

    was bedeutet in angemessener höhe?
    Gruß

    derChefvomCT
  • InDuSchmi sagt:
    Sehr geehrter ChefvomCT,
    die momentan durchgeführte Teilnahmeabfrage soll zunächst einen Maßstab dafür geben, wie viele Betroffene generell Interesse an einer Studienteilnahme haben. Wenn eine ausreichend große Anzahl teilnahmebereiter Betroffener zusammenkommt, kann die geplante Studie durchgeführt werden.
    Es wird dann auch weitere detaillierte Informationen zur Durchführung der Studie und zur Erstattung der Reise- und Übernachtungskosten geben. Daher bitten wir Sie zunächst um Geduld.

    Geschäftsstelle der Conterganstiftung, 02.08.2019