Studie untersucht Lebenssituationen und -umstände von Menschen mit Conterganschädigung

2009 beschloss der Deutsche Bundestag, die Lebenssituationen und -umstände der Menschen mit Conterganschädigung wissenschaftlich untersuchen zu lassen. Die Conterganstiftung hat daraufhin im gleichen Jahr das Projekt europaweit ausgeschrieben. Nach umfassender Prüfung der eingegangenen Angebote erteilte der Vorstand der Conterganstiftung für behinderte Menschen Mitte Juni 2010 der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg den Zuschlag zur Umsetzung der Studie. Die Ersterhebung sollte in einem Zeitraum von maximal 24 Monaten durchgeführt werden.

Gegenstand des Auftrags war die systematische Erfassung bereits vorhandener sowie künftig auftretender spezifischer Probleme, Bedarfe und Versorgungsdefizite der Menschen mit Conterganschädigung. Das Projekt erfasste den "Ist-Zustand". Dazu sammelte es Daten nach sozioökonomischen, körperlichen, psychologischen und räumlichen (Umfeld-)Merkmalen. Gleichzeitig sollte es Auskunft über objektiv erfassbare und subjektiv empfundene Probleme, Bedarfe und Versorgungsdefizite geben.

 

Das Ziel: Versorgungslücken und Bedarfe frühzeitig erkennen

Das Ziel der Befragungen war es, bestehende und künftige Versorgungsdefizite und Unterstützungsbedarfe von Menschen mit Conterganschädigung zu ermitteln und differenzierte

Handlungsempfehlungen zu entwickeln. So sollten die politischen und versorgenden Institutionen in die Lage versetzt werden, angemessene Entscheidungen für eine optimierte Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung treffen zu können. Langfristig sollte so die Lebenssituation der Betroffenen weiter verbessert werden. 

Das Forschungsprojekt wurde im Dezember 2012 erfolgreich beendet. Die Ergebnisse boten Ansatzpunkte für konkretes Handeln: So können rechtzeitig präventive und rehabilitative Maßnahmen initiiert werden, die die Lebensqualität der Betroffenen erhalten und eine mögliche Hilfe- und Pflegebedürftigkeit hinauszögern. Die Conterganstiftung konnte durch die Präsentation des Ergebnisses bei den politischen Entscheidungsträgern die Grundlage für das Dritte Änderungsgesetz zum Conterganstiftungsgesetzes erzielen und so eine erhebliche Verbesserung der Situation von Menschen mit Conterganschädigung schaffen.

Dokumente

  • Endbericht Heidelberger Studie
  • Kurzfassung Endbericht Heidelberger Studie