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Dreitägiges Seminar "Hände und Füße" in Rheinsberg

04.12.2018

Vorträge und Workshops zur Verbesserung der Mobilität für Menschen mit Conterganschäden

Vom 16. – 18. November 2018 veranstaltete die Contergansprechstunde Hamburg mit Unterstützung der Schön Klinik Stiftung für Gesundheit gGmbH ein Seminar für Menschen mit Conterganschädigung.

Ziel der Veranstaltung war es, den Betroffenen Impulse und praktische Tipps für den langfristigen Erhalt ihrer täglichen Aktivitäten, der Mobilität und Selbständigkeit zu geben. Der Schwerpunkt des Seminarprogramms lag deshalb auf Fragen der Gesundheit und Fitness von Füßen und Händen. Darüber hinaus gab es aber auch Vorträge, praktische Übungen und Gruppenarbeiten zu weiteren für die Betroffenen relevanten Themen wie Ernährung, Achtsamkeit, Entspannung und die Nutzung praktischer Hilfsmittel. 

Das Seminar fand im Seehotel Rheinsberg in Brandenburg statt. Das Seehotel wurde eigens für Menschen mit Behinderungen gebaut. Es ist Deutschlands größtes barrierefreies Hotel und - nach Aussagen von Seminarteilnehmern - auch das einzige Hotel, wo Betroffene mit Rollstuhl, Zugmaschine oder Genny über 20 km/h schnell und ohne großes Risiko über die breiten und geraden Flure fahren können. Alle 104 Zimmer, Appartements und die Bereiche für Freizeit- und Sportaktivitäten sind komplett barrierefrei ausgestattet. Hiervon können die Bilder eines Beispielzimmers in unserer Galerie einen ersten Eindruck vermitteln.






Das barrierefreie Seehotel Rheinsberg (eröffnet 2011) gehört dabei zur Fürst Donnersmarck-Stiftung in Berlin. Es bietet für eine aktive Erholung der Betroffenen auch 

  • Scooter zum Ausleihen, 
  • barrierefreie Bootsfahrten, 
  • eine barrierefreie Sauna,
  • ein Schwimmbad (31o Celsius Wassertemperatur) mit zwei Becken, einer Rutsche und einem Lifter für Rollstuhlfahrer
  • sowie ein umfangreiches Sport- und Wellness-Programm mit Rolli-Reitschule, Golfen und mehr.

Workshops und Vorträge zu Fitness im Alltag, Achtsamkeit und gesunder Schlaf

24 Betroffene nahmen an dem dreitägigen Seminar teil. Aufgeteilt in sechs Kleingruppen erfuhren sie in parallelen Workshops viel Neues zu den verschiedenen Therapiebereichen und versuchten diese neuen Erkenntnisse sofort in praktischen Übungen umzusetzen. Dabei wurden sie von Physio- und Ergotherapeuten unterstützt, welche die einzelnen Gruppen anleiteten. Die Übungen wurden so gestaltet, dass Betroffene diese ohne viel Aufwand auch selbst zu Hause weiter nutzen können. Gleichzeitig passten sich die Formate der Gruppenarbeit an die jeweiligen spezifischen Bedürfnisse der einzelnen Gruppen an, um den Teilnehmern einen optimalen Wissens- und Erkenntnisgewinn zu ermöglichen. In ergänzenden Vorträgen informierten Ärzte, Ernährungsberater und Hilfsmittelspezialisten über aktuelle Entwicklungen in der Medizin und Therapie und diskutierten mit den Teilnehmern. Dabei wurden die Möglichkeiten rege genutzt, individuelle Fragen zu stellen, Erfahrungen auszutauschen und praktische Umsetzungsmöglichkeiten zu besprechen.

Im Vortrag von Dr. Weber, Facharzt für Orthopädie aus Hamburg, ging es um Hände und Füße und deren Fitness im Alltag. Ausgehend von den Folgeschäden der ursprünglichen Conterganschädigung und der für die Betroffenen zunehmend an Bedeutung gewinnenden Arthrose (Gelenkverschleiß), informierte er über Möglichkeiten zum Mobilitätserhalt und zur Sicherung der Autonomie der Contergangeschädigten. Dabei ist laut Dr. Weber bei den praktischen Übungen vor allem eine konsequente, tägliche Umsetzung notwendig, um die Sicherung der Mobilität langfristig zu ermöglichen. Eine einfache Option ist aus seiner Sicht die Nutzung eines Therabandes, mit dem einzelne Muskelpartien gezielt trainiert werden können. Aufgrund der individuellen Schädigungsmuster seien jedoch nicht alle Übungen auch für jeden Betroffenen geeignet. Hier gilt es zu identifizieren, welche Übungen für den einzelnen Contergangeschädigten und sein individuelles Schädigungsmuster passend sind, keine zusätzlichen Schmerzen verursachen und auch noch praktikabel im Alltag umsetzbar sind. Einige Betroffene würden dabei heute auch schon Personal-Trainer nutzen, auch wenn diese bisher nur selten mit Contergangeschädigten gearbeitet haben. Den richtigen Trainer zu finden, ist deshalb oft eine schwierige Angelegenheit. Betroffene müssen hier einfach verschiedene Trainer testen. Wenn sich Personal-Trainer und Betroffener sympathisch sind und das Verhältnis passt, dann muss man sich gemeinsam an die richtigen Übungen und den optimale Trainingsplan herantasten. Alternativ wies Dr. Weber auf Wassergymnastik und Pilates-Angebote hin. Auch diese würden gerne von Betroffenen genutzt und meist als Kurs in Gruppen angeboten. Das Gruppengefühl und die gemeinsamen Übungen könnten Betroffene dabei motivieren und mehr Spaß am Training schaffen.

Fachärztin Margret Aengenheyster informierte danach über Achtsamkeit, äußerliche Stressoren im Alltag, z. B. in Familie und Beruf, und wie man damit besser umgeht und sie erfolgreich bewältigt. Für Menschen, die achtsam leben, wäre das Empfinden von Glück und Lebensfreude nicht primär von äußeren Bedingungen abhängig. Sie entwickeln eine stabile innere Konstitution, die es ihnen erlaubt, auch in schwierigen Situationen und Lebensabschnitten ihre eigenen Ressourcen z. B. zum erfolgreichen Umgang mit Stress im Alltag zu nutzen. Dabei hat die Achtsamkeitspraxis ihre Wurzeln in jahrtausendalten buddhistischen Lehren, aus denen vom amerikanischen Mediziner Jon Kabat-Zinn im Jahre 1979 ein systematisches Programm zur Stressbewältigung entwickelt wurde. Am nächsten Tag konnten die Teilnehmer die Erkenntnisse bei einer morgendlichen Meditation auch einmal praktisch ausprobieren. 

Der Internist Dr. Alexander Blau vom Schlafmedizinischen Zentrum der Berliner Charité informierte nach den ersten Gruppenarbeiten dann über erholsamen Schlaf, erläuterte förderliche Rahmenbedingungen und gab praktische Tipps zur Schlafhygiene. Zum Abschluss des ersten Tages konnten sich Betroffene dann noch von Frank Horn vom Stolle Zentrum für Rehatechnik über die computergestützte Messung des Fußdruckes (Ausgangspunkt für Bereitstellung optimaler Einlagen) bzw. des Auflagedruckes beim Sitzen, z. B. im Rollstuhl, informieren.



Die Bestimmung von Fußproblemen (mittels Pedographie) bzw. Problemen des optimalen Sitzes im Rollstuhl können dabei Bestandteile einer umfassenden Analyse von Beschwerden im gesamten Bewegungsapparat sein. Sie bilden somit den Ausgangspunkt für weitere diagnostische Verfahren und die spätere Hilfsmittelversorgung. Interessenten konnten die computergestützte Messung gleich selbst testen und sich mit Frank Horn über mögliche Schlussfolgerungen oder weitergehende Untersuchungen austauschen. 

Wir wissen viel über gesundes Essen, aber im Alltag haben wir es gern bequem

Am Samstag informierte Ernährungsberaterin Marlis John in zwei Vorträgen über gesunde Ernährung und gab Tipps zum Abnehmen und zu einem abwechslungsreichen und bewussten Umgang mit unseren Lebensmitteln. Sehr oft wissen wir genau, welche Lebensmittel gesund sind und welche wir eher meiden oder nur in geringen Mengen zu uns nehmen sollten. Aber jeder Mensch hat seine Vorlieben. Und nicht alles, was gesund ist, schmeckt auch jedem. Manche Lebensmittel, wie z. B. Flohsamen, wurden einfach auch noch nie probiert. Marlis John versuchte die Zuhörer dabei immer auch selbst aktiv in den Vortrag mit einzubeziehen. Sie wurden um ihre Erfahrungen oder auch Einschätzungen zu verschiedenen Ernährungsthemen gebeten. Darüber hinaus konnten Sie verschiedene Lebensmittel während des gesamten Tages verkosten und Neues entdecken. Neben umfassenden Informationen zu Zucker- und Fettgehalten unserer Nahrungsmittel, Tipps für Diabetiker oder auch den Erläuterungen zu den 10 Regeln gesunder Ernährung laut DGE, bot Marlis John den Teilnehmern viele praktische Checklisten rund um Essen und Trinken sowie verschiedene Diätansätze (z. B. Hafertage, Intervall-Fasten etc.). Neben vielen grundsätzlichen Hinweisen fanden auch ganz praktische Rezepttipps Eingang in den Vortrag von Marlis John.

Schmerzbehandlung und Ergotherapie für die Hände

Im Ergotherapie-Workshop informierte Markus Mahl vom BG Klinikum in Hamburg über die Therapie von Schmerzen sowie über spezielle ergotherapeutische Angebote für die Hände, präsentierte praktische Übungen und stellte neue Hilfsmittel vor. Als Ergotherapeut sei es ihm dabei besonders wichtig, durch seine Arbeit Betroffene so selbständig wie möglich zu machen bzw. ihre Selbständigkeit langfristig zu erhalten.

Ein weiterer Schwerpunkt seines Vortrages war der Umgang mit dem Thema Schmerz. Markus Mahl verwies in seiner Präsentation dabei u. a. auf den Fakt, dass der Körper immer auch die Rezeptoren ausbildet, die er benötigt. Das kann dann zu einem Teufelskreis führen: Betroffene haben Schmerzen. Der Körper reagiert darauf mit der Ausbildung weiterer Schmerzrezeptoren, um die Schmerzsituation besser messen und beurteilen zu können. Mehr Schmerzrezeptoren führen dann wieder zu einem gesteigerten Schmerzempfinden beim Betroffenen, worauf der Körper erneut mit der Ausbildung weiterer Schmerzrezeptoren reagiert … und so weiter. Diesen Kreislauf gilt es dann im Rahmen einer Therapie zu durchbrechen. Da Rezeptoren aber wie Schmetterlinge wären, so Maul, würden sie auch nach wenigen Tagen absterben. Hier böte sich dann eine Möglichkeit, mit praktischen Übungen bzw. kognitiv gegenzusteuern, den Kreislauf zu durchbrechen und das individuelle Schmerzempfinden positiv zu beeinflussen.

Wichtig sei es dabei insbesondere auch, die jeweiligen Schmerzen zu verstehen: Wo kommen sie her? Was passiert bei Schmerzen im Körper? Was fördert die individuellen Schmerzen oder mindert sie? Um diesen Erkenntnisprozess zu unterstützen, gibt Markus Mahl seinen Patienten immer auch Lektüre mit, z. B. das Buch „Schmerzen verstehen“ . Seine Erfahrung: Getreu dem Motto „The reign of pain stays mainly in the brain” kann man als Therapeut mit Patienten, die ihren Schmerz nicht nur fühlen, sondern ihn auch verstanden haben, besser arbeiten. Dann können es Therapeuten schaffen, durch Übungen und kognitive Eingriffe - z. B. Zuordnung neuer motorischer Erfahrungen - den Schmerz der Betroffenen zu reduzieren.

Im Rahmen des Vortrages stellte Markus Mahl dabei neben Therapieknete, Theraband, Therapiekies (Wärme-Kälte-Behandlung), dem Therapieraps-Beutel oder der klassischen elektrischen Zahnbürste (zum Stimulieren der Hände) auch neue Hilfsmittel vor:

Individuelle Anziehhilfe: Eigenentwicklung des BG Klinikums Hamburg auf der Basis von Industrie-Saugnäpfen, die dort z. B. für den Transport großer Glasscheiben genutzt werden. Nachdem handelsübliche Produkte mit Saugnäpfen zu einigen Unfällen im Klinikbetrieb geführt hatten, wurden diese aus der Klinik verbannt und durch diese Eigenentwicklung, hier mit einem individualisierten Aufsatz für einen Patienten von Markus Mahl, ersetzt. 


Weitere Hilfsmittel-Vorstellungen

Screenshot des Videos von Assistive Innovations. © YouTube/AI
Screenshot des Videos von Assistive Innovations zum iEAT Essroboter.

iEAT Essroboter
Der elektrisch gesteuerte Essroboter richtet sich an Menschen ohne bzw. mit eingeschränkter Arm-, Hand- und/oder Fingerfunktion. Er verfügt über einen automatischen und halbautomatischen Modus und kann auch mit Hilfe einer Joystick-Steuerung bedient werden. Je nach Ausstattung kostet der iEAT zwischen 7.000 - 8.000 Euro und 15.000 - 18.000 Euro.

Zum Angebot im Internet inklusive Youtube-Video 

Screenshot des Videos zum Cheddar-Löffel. © YouTube/
Screenshot des Videos zum Cheddar-Löffel auf YouTube.

Cheddar – Stabilisierender Löffel
Ursprünglich für Patienten mit einem Tremor entwickelt, kann die stabilisierende Funktion des Löffels auch für Contergangeschädigte je nach individuellem Schädigungsmuster hilfreich sein. Der Löffel kostet rund 200 Dollar und ist aktuell nur in den USA oder online zu erwerben.

Zum kurzen Informations-Video im Internet


Individuelle Hilfsmittel für individuelle Schädigungen

Im Hilfsmittel-Workshop präsentierte Antje Gerber, Physiotherapeutin aus Berlin, eine Übersicht zu verschiedenen Hilfsmittelangeboten, die den Alltag der Contergangeschädigten erleichtern sollen. Dabei zeigte sich auch hier sehr schnell, wie groß der Einfluss der individuellen Schädigung auf die Wahl des geeigneten Hilfsmittels ist. So standen zwei Frauen mit einer Schädigung der Greiffunktion der Hand bei den Deckelöffnern und testeten die verschiedenen Angebote. Nachdem eine der Betroffenen ein besonders passendes Angebot für sich fand, übergab sie dieses an ihre Freundin. Sie sollte es auch einmal testen, da es gut funktioniere. Ihre Freundin nahm den Deckelöffner, kam aber überhaupt nicht damit zurecht, da sie mit ihrer Handschädigung keinerlei Druck auf den Deckel ausüben konnten. Für sie bot ein anderes Angebot die passende Lösung. Dies erkläre - laut Antje Gerber - auch einige Fehlkäufe, von denen die Betroffenen im Workshop berichteten. Im Katalog sah das Hilfsmittel perfekt aus und andere Contergangeschädigte hatten schon gute Erfahrungen damit gemacht. Allein für die Betroffene, die das Hilfsmittel online bestellte, hat es dann nicht funktioniert. Sicherer sei es da, ein Hilfsmittel vor Ort zu testen, bevor man es erwirbt. Möglichkeiten hierzu bieten die verschiedenen Ausstellungen zu barrierefreien Hilfsmitteln und Musterwohnungen in ganz Deutschland oder z. B. auch der Sanitätsfachhandel.

Nachdem die Teilnehmer die verschiedenen Hilfsmittel relativ schnell in Kleingruppen testeten und mögliche Alternativen besprachen, wurde es nur kurze Zeit später noch praxisorientierter. Ein Betroffener nach dem anderen holte seine individuellen Hilfsmittel und Eigenentwicklungen aus dem Zimmer oder seiner Tasche und stellte diese vor. Mit großem Interesse wurden die verschiedenen Hilfsmittel dann begutachtet und dann im Rahmen einer angeregten Diskussion bewertet. Dabei wurde auch der Wunsch nach einem Universal-Hilfsmittel laut, welches viele verschiedene Funktionen im täglichen Alltag erfüllt, damit die Betroffenen auf Reisen nicht immer so viele verschiedene Hilfsmittel mitnehmen und tragen müssten.


Beispiel: Standard-Anziehhilfe und individuelle Modelle von Betroffenen.


Hilfsmittel-Eigenbauten und Anpassungen von Betroffenen.


Hilfsmittel zum Entfernen von Steckern aus der Steckdose. Bei ihm hat es funktioniert.
Hilfsmittel für Selbst-Massage des Rückens – Getestet und bei vielen durchgefallen, da der Bogen zu eng war.
Massage-Roller auf Malergriff. Dieser hat vielen Betroffenen gefallen.

Der Gemüseschäler (z.B. für Spargel), der auf einen Finger aufgesetzt werden kann (hier Draufsicht). Er fand großes Interesse.
Gemüseschäler von unten.
Aufsetzhilfe zum Öffnen von Flaschen.

Salz- und Pfeffer-Mühle. Einfach umdrehen und schon geht das Mahlwerk los. Sehr praktisch. Weniger praktisch ist die Neubefüllung mit Pfefferkörnern oder Salz. Zusammen mit einer Betroffenen haben wir das Auseinandernehmen ...
... einmal praktisch versucht. Es ging nur mit Gebrauchsanleitung und viel Geduld, da einige kleinere Teile und Laschen zu bedienen und zu drehen waren. Auf dieser Basis ist die Mühle - laut umstehenden Betroffenen - nur sehr bedingt praktisch nutzbar.
Frischhaltebox mit Drucköffnung im Deckel (Push-Button).

Massagegerät für den Rücken. Das Gerät kam bei den Betroffenen sehr gut an.
Bei contergangeschädigten Menschen mit kurzen Armen wäre aber eine Verlängerung der Halteschlaufen notwendig. Nur so können sie die notwendige Zugkraft entwickeln, um das Gerät am richtigen Platz zu halten.

Zum Ausklang des Workshops am Sonntag wechselten die Teilnehmer in ihren Kleingruppen noch einmal die Workshops. So konnte jeder Betroffene alle Angebote der Therapeuten, wie z. B. auch das sehr beliebte Barfuß-Training mit dem Theraband, einmal selbst nutzen.


Eingestellt von: T. Heckmann
Quellen: Eigene Recherchen. Alle Fotos von CIP, mit Ausnahme der beiden Screenshots der YouTube-Videos.
Letzte Aktualisierung: 05. Dezember 2018

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