Navigation

Brotkrümelpfad

Inhalt

Interview

01.04.2019

CIP im Gespräch mit Dr. Graf, Nürnberg

In Nürnberg trafen wir Priv.-Doz. Dr. Jürgen Graf und haben uns mit ihm über seine Erfahrungen mit Contergan und die Betreuung betroffener Menschen unterhalten.

CIP: Wann sind Sie das erste Mal mit dem Thema Contergan in Kontakt gekommen?

Dr. Graf: Mit Contergan bin ich eher zufällig in Kontakt gekommen. 1984 habe ich meine orthopädische Weiterbildung in Heidelberg gestartet und bin bei meiner ersten Stelle bei Prof. Marquardt gelandet. Durch ihn habe ich mich erstmals mit der Situation von contergangeschädigten Menschen beschäftigt und erste Betroffene betreut. Das Universitätsklinikum in Heidelberg hatte ursprünglich eine eigene Contergan-Station. Dazu gehörten auch ein Schwimmbad sowie eine große Wiese, auf der oft Grillfeste gefeiert wurden. Damals gab es in Heidelberg auch noch eigene Ergotherapeuten, Krankengymnasten und Logopäden, die Erfahrung hatten mit der Betreuung von contergangeschädigten Patienten, zudem 2- bis 3mal im Monat eine spezielle Contergan-Sprechstunde. In dieser Zeit schrieb ich auch erste Gutachten für Betroffene aus Deutschland. Später kamen auch noch Contergangeschädigte aus Österreich, Spanien und Italien dazu. Da half es, dass unsere Sekretärin mehrere Sprachen beherrschte. Ein großes Problem damals war, dass es in den 1980er Jahren schwierig war, sozialrechtliche und finanzielle Ansprüche geltend zu machen, und wir auch immer schauen mussten, wo es Unterstützung für die Betroffenen und ihr Leben mit Contergan gab. Die Kontakte mit dem Versorgungsamt liefen deshalb damals oft auch über unsere Station.

CIP: Was waren die Herausforderungen für die behandelnden Ärzte damals?

Dr. Graf: Die Behandlung der Contergan-Schäden stellte für alle beteiligten Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten eine große Herausforderung dar. Es gab ja kein Lehrbuchwissen dazu. Nahezu alles mussten wir uns selbst erarbeiten und im Behandlungsteam weitergeben. Prof. Marquardt war dabei ein sehr guter Lehrmeister. Man konnte ihn - wenn nötig - auch Tag und Nacht anrufen. Heute macht das keiner mehr. Mit den Betroffenen und auch mit seinem Team war er immer sehr geduldig und bei der Suche nach der optimalen Behandlung sehr innovativ, z. B. beim Kniegelenk. Manchmal waren Operationen (OP) nicht zu vermeiden bzw. die sinnvolle Therapieoption, wie z. B. bei dem Thema Hüfte/Dysplasie. Es ging ihm aber immer darum, vorab den richtigen Ansatz zu prüfen: War eine OP notwendig oder sollten wir lieber einen konventionellen Behandlungsansatz verfolgen? Und wenn eine OP anstand, hat er immer auch geschaut, wie man einen optimalen Behandlungserfolg erzielen kann. Das hieß auch, neue Wege zu gehen und Dinge zu tun, die bis dahin noch in keinem Lehrbuch standen. Leider hat er sein Wissen nie zusammengeschrieben, so dass weitere Generationen von Ärzten davon profitieren könnten.

CIP: Welche Lernprozesse haben Sie miterlebt?

Dr. Graf: Vieles wurde nach der Methode „Versuch macht klug“ angegangen. Dabei haben wir gelernt, dass es manchmal richtiger ist, abzuwarten und nicht gleich auf jeden neuen Zug zu springen, auch wenn die Idee sich erst einmal grundsätzlich gut anhört. Ein Beispiel: Mit einer Klumphand können sie den Kopf erreichen und z. B. auch kratzen, wenn etwas juckt. Viele Betroffene haben das ganz intuitiv auch gemacht. Wenn Ärzte dann diese Klumphand gerade gerichtet hätten, dann hätten sie diese zwar einer vorherrschenden Norm näher gebracht, dem Betroffenen aber nicht unbedingt geholfen. Die Hand wäre nun nicht mehr - wie bisher - in derselben Art und Weise zum Kopf zu führen gewesen, was den Betroffenen zusätzliche Probleme bereitet hätte, also keine Verbesserung darstellte. Ärzte waren damals bei der Behandlung der Patienten noch zu sehr auf die OP fixiert. Ein anderes Beispiel dafür ist der fehlende Daumen. Eine Zeit lang wollten Ärzte den fehlenden Daumen der Contergangeschädigten ersetzen. Allein die Betroffenen hatten gar kein großes Problem mit dem fehlenden Daumen und sich damit arrangiert. Weshalb sollte man dann eine OP riskieren mit allen damit verbundenen potentiellen Risiken und Nebenwirkungen? Das war ein großer Lernprozess für alle.

CIP: Was ist aus ihrer heutigen Sicht damals gut gelaufen und was würden sie mit dem Wissen von heute anders machen?

Dr. Graf: Die vielen Umwege würde ich mit dem Wissen von heute minimieren können. Andererseits haben wir es geschafft, für die Contergangeschädigten und ihre Probleme eine Öffentlichkeit herzustellen und ein Bewusstsein zu schaffen, welches zur Verbesserung der Lebensumstände mit beigetragen hat. Dabei haben wir uns nicht so sehr auf Vorträge und wissenschaftliche Kongresse konzentriert, sondern immer den praktischen Nutzen für unsere Patienten im Fokus gehabt.

CIP: Bei der Versorgung von Kriegsversehrten wurde sehr oft mit Prothesen gearbeitet. In ähnlicher Hinsicht wurde dann versucht, Contergangeschädigten mit Prothesen wieder „Normalität“ zu verschaffen, oft gegen ihren Willen. Wie sehen Sie die damaligen Geschehnisse mit dem Abstand vieler Jahre?

Dr. Graf: Wie bereits angedeutet ist man hinterher immer schlauer. Warum sollte man einen - aus Sicht der Ärzte - wie auch immer definierten Normalzustand versuchen anzustreben, wenn die Betroffenen damit nicht besser leben als ohne. Die Ärzte hatten damals aber nur Erfahrungen mit den erwachsenen Kriegsversehrten. Nun galt es, Lösungen für Kinder und später Heranwachsende in der Pubertät zu schaffen, die keinen anderen Zustand kannten, also per Definition auch keinen Verlust erlitten hatten, den es nun auszugleichen galt. Zwang ist selten ein guter Ratgeber. Das war ein schwieriger und für alle Beteiligten nicht immer einfacher und manchmal auch schmerzlicher Lernprozess. Man sollte jedoch nicht vergessen, dass für einige Betroffene Prothesen, z. B. Beinprothesen, schon einen Zugewinn an Lebensqualität darstellen können. Es kommt halt immer auf den individuellen Einzelfall an.

CIP: Sie haben in den vielen Jahren ihrer ärztlichen Tätigkeit fast 1.500 Betroffene behandelt bzw. begutachtet. Wie haben sich die Bedürfnisse und gesundheitlichen Herausforderungen der Betroffenen über die Jahre hinweg entwickelt? Was erwarten Sie für die Zukunft?

Dr. Graf: Die degenerativen Veränderungen durch das Altern sind bei den Contergangeschädigten ausgeprägter als bei der Normalbevölkerung. Dazu kommen zusätzliche Belastungen und ein schnellerer Verschleiß aufgrund jahrelanger Fehlbelastungen und individueller Kompensationsstrategien. Die effektive Behandlung dieser Folgeerscheinungen und insbesondere der damit verbundenen Schmerzen stellt eine der größten Herausforderungen in der Zukunft dar. Dabei muss ich sagen, dass ich immer wieder sehr beeindruckt davon bin, wie viele Betroffene trotz Schmerzen immer noch zur Arbeit gehen. Viele „Nichtbehinderte“ hätten in einer solchen Situation schon lange das Handtuch geschmissen. 

Das und die vielen Geschichten, die ich in meiner Praxis erlebt habe und erlebe, zeigen, was Betroffene alles aus ihrem Leben gemacht haben. Sie nötigen mir großen Respekt ab – gerade auch, weil die Betroffenen nicht immer das gemacht haben, was wir ihnen als Ärzte empfohlen haben. So hatten wir z. B. einen Contergangeschädigten mit wenigen Fingern, der trotzdem unbedingt Zahnarzt werden wollte. Wir fanden das eine ziemliche Herausforderung, er fand, es ist sein Traum. Und er hat es geschafft. Genauso wie der Heizungsmonteur mit den vier Fingern. Er hat für sich dann eine alternative Art und Weise gefunden, den Schraubenzieher zu bedienen. Für viele galt, wo ein Wille war, war auch ein Weg. Auch das ist individuelle Freiheit.

Unabhängig davon kommt jedoch den Ärzten auch in Zukunft eine wichtige Rolle zu. Damals wie heute gilt es, die Behandlung contergangeschädigter Menschen sorgfältig zu planen. Ich muss mir vorher überlegen, ob der Eingriff notwendig ist und welche Komplikationen möglicherweise auftreten könnten. Ich kann mir hier nicht erst einen Kopf machen, wenn etwas schief geht. Je länger ein Arzt praktiziert, desto eher wird er zuerst nach einer konservativen Lösung Ausschau halten und sein Heil nicht gleich in einer OP suchen. Die Frage lautet immer, wird die Situation für den Betroffenen nach der Behandlung, unter Berücksichtigung aller Nebenwirkungen und möglicher Komplikationen, sehr viel besser sein als ohne Behandlung. Das muss in die Entscheidung mit einfließen.

CIP: Viele der heutigen Ärzte hatten bisher kaum Kontakt mit Contergan. Wie könnte man heute sicherstellen, dass vorhandenes Wissen nicht verloren geht? Und weiter: Wie können sich jüngere Kollegen notwendiges Spezialwissen aneignen?

Dr. Graf: Weiterbildungsangebote zur Conterganschädigung gibt es nicht. Ebenso gibt es keine Klinik, die hier eine entsprechende Ausbildung anbietet. Das Internet hilft etwas, aber so fit wie Prof. Marquardt ist keiner mehr. Deshalb stirbt das Wissen um die Behandlung und Betreuung von contergangeschädigten Menschen nun langsam aus oder geht in Pension. Die meisten Ärzte und Behandler der ersten Stunde sind im fortgeschrittenen Alter oder tot. Leider hat Prof. Marquardt sein Wissen nicht in einem Buch „verewigt“ und auch ich werde ein solches Buch wahrscheinlich nicht mehr verfassen können. Hier besteht eine große Herausforderung. Eine Lösung dafür habe ich allerdings leider auch noch nicht.

CIP: Aktuell gibt es ja in verschiedenen Einrichtungen Anstrengungen, die Betreuung von Contergangeschädigten weiter zu verbessern. Was halten Sie davon?

Dr. Graf: Grundsätzlich finde ich es gut, wenn sich heute Kollegen - teilweise auch neu - dafür engagieren, die Betreuung und Behandlung von contergangeschädigten Menschen zu verbessern. Ich würde mir wünschen, dass dies mit viel Herzblut und auch wissenschaftlichem Interesse erfolgt und dass die wirtschaftlichen Interessen dabei nicht in den Vordergrund treten. Aus Sicht der Betroffenen wäre dies sehr wichtig, um eine kompetente und individuelle Betreuung auch in Zukunft sicherstellen zu können. Sie haben es verdient.

CIP: Sehr geehrter Herr Dr. Graf, vielen Dank für das Gespräch.

Kontakt

Zentrum für Orthopädie
Priv.-Doz. Dr. med. habil. Jürgen Graf
Neumeyerstrasse 46
90411 Nürnberg

Telefon: 0911 580830
Telefax: 0911 5808329
E-Mail: info@ortho-graf.de 


Eingestellt von: T. Heckmann
Letzte Aktualisierung: 01. April 2019

Kommentare

Es sind noch keine Kommentare vorhanden.