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Contergan-Betroffenenverbände

25.01.2019

Katalysatoren der deutschen Selbsthilfebewegung

In Deutschland begann die Geschichte der Selbsthilfe bereits in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts. Damals gründeten sich mit dem Blauen Kreuz in Deutschland e. V. (1885, Suchthilfe) oder dem Heufieberbund (1897, heute Deutscher Allergie- und Asthmabund e. V.) die ersten Selbsthilfe-Organisationen, die auch heute noch aktiv sind.

In der noch jungen Bundesrepublik kam es dann im Ergebnis des 2. Weltkrieges zu einer neuen Dynamik bei der Gründung von Selbsthilfeorganisationen, die sich zunächst vor allem um die Kriegsopfer und -versehrten kümmerten. Dabei ging es erstmals jedoch nicht nur um die gemeinsame Bewältigung einer Notsituation, sondern auch um Fragen der gesellschaftlichen Eingliederung sowie die Wahrung bzw. Erlangung von spezifischen Rechts- und Versorgungsansprüchen. 

Hohe Entwicklungsdynamik der Selbsthilfe infolge des 2. Weltkriegs

Anfang der 1950er Jahre wurde von amerikanischen Soldaten, die in Deutschland stationiert waren, darüber hinaus ein völlig neuer Selbsthilfe-Ansatz nach Deutschland gebracht: die Anonymen Alkoholiker. Bisherige Selbsthilfe-Organisationen waren meist durch einen überregionalen Ansatz und sehr formale Organisationsstrukturen - mit fest vorgegebenen und fixen Regeln der Abläufe und Strukturen - geprägt. Die in den USA Mitte der 1930er Jahre entstandenen „Anonymen Alkoholiker“ waren dagegen eine informelle, regionale Gemeinschaft von Menschen, die ihre Erfahrungen, Bewältigungsstrategien und Hoffnungen teilten, um gemeinsam Kraft zu finden, ihre individuellen Probleme zu lösen.

In der zweiten Hälfte der 1950er Jahre begann mit der Lebenshilfe (1958, Menschen mit geistiger Behinderung) dann die Gründung von Selbsthilfegruppen Behinderter und chronisch Erkrankter, in denen sich Menschen angesichts damals vielfältig bestehender Versorgungslücken, wie z. B. in punkto Sozialgesetzgebung oder Medizinrecht, zusammenfanden, um sich gemeinsam für eine Verbesserung ihrer Situation zu engagieren. Das traf damals insbesondere auch auf die Eltern der contergangeschädigten Kinder zu.

Bei der Bewältigung ihres Lebens mit der Conterganschädigung fühlten sich damals viele Familien und Betroffene hilflos, allein und von Staat und Gesellschaft im Stich gelassen. Unterstützung in Form von Renten, Eingliederungshilfen, Zuschüssen für die Wohnraumanpassung oder Sozialhilfe gab es damals noch nicht. In der deutschen Gesellschaft war darüber hinaus die Hilfe für Menschen mit Behinderungen eher Armenhilfe. Ein Rechtsanspruch auf umfassende staatliche Unterstützungsleistungen bestand nicht.


Entwicklung der Selbsthilfe. © NAKOS 2018
Zeitstrahl zur Entwicklung der Selbsthilfebewegung in Deutschland.

Der Bundesverband Contergangeschädigter: Ein Meilenstein der Selbsthilfe

„Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt“ wurde so zum Motto vieler betroffener Familien. Die Eltern merkten, dass sie nur gemeinsam Verbesserungen für das Leben und die Zukunft ihrer Kinder sowie das Familienleben erreichen konnten. Sie schafften es, gegen einen anfangs schier übermächtigen Gegner die Öffentlichkeit zu informieren und zu sensibilisieren sowie gesellschaftliche und finanzielle Unterstützung für ihre Kinder zu erkämpfen. 

Den Eltern und später auch den Betroffenen selbst ging es dabei v. a. um eine bessere professionelle Versorgung (Medizin, Rehabilitation, Pflege), um eine wirkliche Integration in die Gesellschaft und um die Beteiligung an bzw. den Einfluss auf die sie direkt betreffende Sozialgesetzgebung. Dabei wandten sie sich gegen staatliche und professionelle Bevormundung, traten für die eigene Emanzipation, ihr Recht auf ein unabhängiges und selbstbestimmtes Leben sowie für die Möglichkeit, die Gesellschaft aktiv mitzugestalten, ein. 

Die Gründung des Bundesverbandes der Eltern körpergeschädigter Kinder im Jahre 1963 gilt deshalb heute als ein Meilenstein der Selbsthilfebewegung in Deutschland. Ihr Erfolg zeigte, was man gemeinsam erreichen kann, schuf Akzeptanz für diese Organisationsform und ebnete damit vielen anderen Selbsthilfegruppen den Weg.

Die Selbsthilfe heute: ein fester Bestandteil des Gesundheitswesens

Seither hat sich die Selbsthilfe zu einem festen Bestandteil im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft insgesamt entwickelt. Sie kämpft für die Verbesserung der Situation ihrer Mitglieder, aber auch der nicht-organisierten Betroffenen, und thematisiert Leistungsmängel im Gesundheitsversorgungssystem oder im Sozialrecht. Während der Schwerpunkt der Arbeit der Selbsthilfe zunächst vor allem auf der Bewältigung körperlicher und kognitiver bzw. geistiger Herausforderungen der individuellen Beeinträchtigung beruhte, sind heute auch psychologisch-therapeutische, psychosoziale und sozialrechtliche Fragen hinzugekommen. Die Erfolge der ersten Selbsthilfegruppen führten dazu, dass die gemeinschaftliche Selbsthilfe besonders seit den 80er Jahren enorm an Bedeutung gewann und einen großen Zulauf erfuhr. So wurden nach Angaben der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) rund 65% der 2008 bestehenden Selbsthilfegruppen erst seit den 1980er Jahren gegründet. 

An dieser Erfolgsgeschichte der gemeinschaftlichen Selbsthilfe haben die Gruppen der contergangeschädigten Menschen und ihrer Angehörigen einen entscheidenden Anteil gehabt. Die Wertschätzung, welche die Selbsthilfe heute erfährt, lässt sich auch an der Verankerung der Selbsthilfeförderung im Sozialgesetzbuch sowie ihre Anhörung in relevanten Gesetzgebungsverfahren ablesen. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe wird zudem immer stärker auch in die Weiterentwicklung und Gestaltung der Versorgung einbezogen (siehe hierzu auch den CIP-Beitrag zum Workshop der Conterganstiftung zu den Kompetenzzentren, interne Verlinkung im CIP). Sie wird auch von den professionellen Versorgern (Ärzten, Therapeuten, Kliniken) als verlässlicher Partner geschätzt. Dadurch haben sich v. a. ihre Mitwirkungsmöglichkeiten im Gesundheitssystem verbessert.

Neue Herausforderungen für die Contergangeschädigten

Vieles hat sich seit der Gründung des Bundesverbandes Contergangeschädigter im Jahr 1963 für die Betroffenen zum Positiven verändert. Unterstützungsstrukturen wurden geschaffen, bestehende Behandlungskonzepte verändert und neue soziale Unterstützungsangebote entwickelt. Die materielle Absicherung ist heute gesetzlich verankert, Inklusion und Teilhabe werden nicht mehr nur in der Theorie, sondern zunehmend auch in der Praxis gelebt. Trotzdem ist noch lange nicht alles gut. 

Die Herausforderungen für Contergangeschädigte sind nicht weniger geworden. Sie haben sich mit der Zeit nur verändert und sind auch heute noch einem ständigen Wandel unterzogen (z. B. Folge- und Spätschäden, Sicherung der bestehenden Mobilität und Selbständigkeit, Schutz vor Vereinsamung). Zum technischen, sozialen und demografischen Wandel in der Gesellschaft und den damit verbundenen Herausforderungen (z. B. Alter und Pflege, Digitalisierung und Technisierung des Alltags) kommt die sinkende Bindungskraft früherer sozialer Netzwerke (Familie und Nachbarschaft). Diese hatten bisher dabei geholfen, Lebenskrisen, Krankheit und Behinderung aufzufangen. Zukünftig wird diese Stütze zunehmend geringer bzw. auch wegfallen. Dazu werden viele Aktivisten der Selbsthilfe selbst immer älter, haben mit zunehmenden gesundheitlichen Problemen zu kämpfen und ziehen sich deshalb teilweise auch aus der aktiven Selbsthilfearbeit zurück. Da Selbsthilfe vor allem von engagierten Menschen lebt, gilt es hier Menschen dafür zu motivieren, die entstehenden Lücken zu füllen. Nur so kann die erfolgreiche Fortführung der Selbsthilfearbeit auch in Zukunft gewährleistet werden.

Um die neuen Herausforderungen zu meistern, wird es auch notwendig sein, neue Wege im Umgang mit der Schädigung selbst, den damit verbundenen Herausforderungen des alltäglichen Lebens und auch individueller Not zu suchen, zu finden und gemeinsam zu beschreiten. Hierzu könnten z. B. die gemeinsam mit Ärzten und Therapeuten vorangetriebene Entwicklung und Nutzung neuer telemedizinischer Angebote zählen, die verstärkte Bereitstellung und Inanspruchnahme von Assistenzleistungen außerhalb und innerhalb der eigenen Wohnung oder die Nutzung von Internetangeboten und sozialen Medien für die Gruppenarbeit in der Selbsthilfe. Nur so kann die wichtige gemeinschaftliche Unterstützung der Betroffenen durch die Selbsthilfe auch in Zukunft bewahrt werden.

Weitere Informationen

Wolfgang Thiel: Zur historischen Entwicklung von Gruppenselbsthilfe und Selbsthilfekontaktstelle in Deutschland und die NAKOS-Datenbanken GRÜNE und ROTE ADRESSEN. NAKOS Studien, Selbsthilfe im Überblick 2, Zahlen und Fakten, Thema 4.2, S. 38 ff., 2008.

Klaus Balke: Grundlegende Informationen über Selbsthilfegruppen und ihre Unterstützung – gesundheitspolitische Bedeutung für die gesetzliche Krankenversicherung. Vortrag anlässlich des Workshops "Betriebskrankenkassen und Selbsthilfegruppen - Partner in der Gesundheitsförderung und Rehabilitation" am 27./28.10.93 in Augsburg.

Jutta Hundertmark-Mayser und Wolfgang Thiel: Selbsthilfe in Deutschland. In: Robert Koch-Institut (Hrsg). Gesundheit in Deutschland. Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Gemeinsam getragen von RKI und Destatis. RKI, S. 369 - 374, Berlin 2015. 


Eingestellt von: T. Heckmann
Quellen: Informationen des NAKOS und des Robert-Koch-Institutes sowie eigene Recherchen. Zuletzt eingesehen am 30.12.2018.
Letzte Aktualisierung: 25.01.2019

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