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Contergan

01.10.2017

60 Jahre danach

Contergan-Verpackung. © Foto: Kai Oesterreich, unter CC BY-SA 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0)], via Wikimedia Commons
Altes Foto einer Verpackung Contergan-Tabletten.

Am heutigen 1. Oktober jährt sich zum 60. Mal der Tag, an dem Contergan als rezeptfreies Schlaf- und Beruhigungsmittel in den Markt eingeführt wurde. Für CIP ein Anlass, um zurückzuschauen und zu erinnern. Es ist aber auch ein Anlass, um in den nächsten Wochen und Monaten nach vorne zu blicken, über die aktuellen und kommenden Herausforderungen für die Contergangeschädigten zu sprechen und gemeinsam nach Lösungen zur Bewältigung zu suchen.

Lebenswege

Dabei wollen wir Lebenswege und Geschichten von Betroffenen vorstellen, von ihrem unbändigen Lebensmut berichten und davon, wie sie trotz massiver Beeinträchtigungen ihren Platz im Leben gefunden haben. Nicht vergessen werden soll der Preis, den die Betroffenen rund 60 Jahre nach ihrer Geburt - in Form von Folgeschäden - für ihren anhaltenden Kampf um Selbständigkeit zahlen müssen. Unsere Rückschau soll auch von ihren Eltern erzählen. Über das schwierige Leben mit einem Kind mit Behinderungen im Deutschland der 60er Jahre, die Reaktionen der Nachbarn und der Gesellschaft sowie den langen und mühevollen Kampf um finanzielle Unterstützung. Wir erinnern an die Herausforderungen bei der Bewältigung des täglichen Lebens, die oft lebenslangen Schuldgefühle der Eltern, ihre Hoffnungen und Wünsche und ihr Eintreten für das Recht ihrer Kinder auf ein glückliches Leben.

Dazu wollen wir auch das Umfeld beleuchten, in dem sich die damaligen Entwicklungen vollzogen, denn viele der Umstände und Herausforderungen sind aus heutiger Sicht unvorstellbar. So führte das Nichtvorhandensein eines einheitlichen deutschen Arzneimittelrechts in einigen Bundesländern dazu, dass Contergan auch noch verkauft wurde, als das Medikament in anderen Bundesländern - aufgrund des Wissens um die katastrophalen Nebenwirkungen für schwangere Frauen und ihre ungeborenen Kinder - bereits vom Markt genommen wurde.

Allein gelassen

Bei der Bewältigung des Lebens mit einer Conterganschädigung waren viele Familien und Betroffene hilflos, allein und wurden von Staat und Gesellschaft im Stich gelassen. Unterstützung in Form von Renten für Contergangeschädigte, Eingliederungshilfen, Zuschüsse für die Wohnraumanpassung oder Sozialhilfe gab es damals noch nicht. In der Gesellschaft war die Hilfe für Menschen mit Behinderungen eher Armenhilfe, und es bestand Anfang der 60er Jahre auch noch kein Rechtsanspruch auf Unterstützungsleistungen. So stellten gesetzliche Krankenkassen ihre Leistungen einfach ein, nachdem klar war, dass es einen Verursacher für die körperlichen Schäden gab. Die Betroffenen standen damit plötzlich ohne Krankenversicherung da, und die Familien mussten die Kosten für ihre medizinische Betreuung selbst aufbringen. Auch daran wollen wir erinnern.

Umdenken

Und wir berichten von den Ärzten, die sich um die contergangeschädigten Kinder kümmerten, und über diejenigen, die heute die Erwachsenen behandeln. Es sind Geschichten von ehrlichen Bemühungen, einfühlsamer Unterstützung, aber auch von Überforderung und notwendigen Lernprozessen. So hatten Ärzte in der Nachkriegszeit zwar Erfahrungen mit Kriegsinvaliden ohne Arme und Beine. Bei deren Prothesenversorgung ging es jedoch vor allem darum, einstmals vorhandene Gliedmaßen zu ersetzen und die Arbeitsfähigkeit der Kriegsinvaliden im Nachkriegsdeutschland wiederherzustellen. Nun waren die Ärzte jedoch mit kleinen Patienten konfrontiert, die von Geburt an keine oder zu kurze Arme oder Beine hatten und im Gegensatz zu den Kriegsinvaliden auch nichts Anderes kannten. Ärzte versuchten gleichwohl wie gewohnt, die bestehenden Behandlungskonzepte zu adaptieren und auch die Kinder mit Hilfe von Prothesen zu behandeln. So sollten die Contergangeschädigten auch an die herrschende Vorstellung der Gesellschaft von Normalität angepasst werden. Für die Betroffenen oft ein Horror, der ihre Situation häufig noch verschlimmerte, anstatt sie zu verbessern. Auch hier war ein Umdenken notwendig, das einige Zeit und viel Einfühlungsvermögen in Anspruch nahm.

Wer sich nicht wehrt ...

Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt. Selten war dies so zutreffend wie beim Umgang mit dem Contergan-Skandal. In den 60er Jahren steckte die Selbsthilfebewegung noch in den Kinderschuhen. Trotzdem merkten viele Eltern, dass sie nur gemeinsam Verbesserungen für das Leben und die Zukunft ihrer Kinder sowie das Familienleben erreichen konnten. Sie schafften es, gegen einen anfangs schier übermächtigen Gegner die Öffentlichkeit zu informieren und zu sensibilisieren sowie gesellschaftliche und finanzielle Unterstützung für ihre Kinder zu erkämpfen.

Vieles hat sich seitdem zum Positiven verändert. Unterstützungsstrukturen wurden geschaffen, bestehende Behandlungskonzepte verändert und neue Leitlinien entwickelt. Die finanzielle Absicherung ist heute gesetzlich verankert, Inklusion und Teilhabe werden nicht mehr nur in der Theorie, sondern zunehmend auch in der Praxis gelebt. Trotzdem ist noch lange nicht alles gut. Die Herausforderungen für die Contergangeschädigten sind nicht weniger geworden. Sie haben sich mit der Zeit nur verändert.

Neue Herausforderungen

Bereits früh entwickelten Contergangeschädigte individuelle Kompensationsstrategien, mit denen sie ihre vorgeburtlichen Schäden so weit wie möglich auszugleichen versuchten. Oft waren sie dabei sehr erfolgreich. Dies ermöglichte vielen Betroffenen in der Vergangenheit ein Leben in relativ großer Selbständigkeit. Die Kompensationsstrategien sind heute jedoch auch die Ursache für zunehmend schmerzhafte Folgeschäden. Auch auf diese neuen Herausforderungen wollen wir eingehen und zusammen mit Medizinern und Therapeuten über aktuelle Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten für Folge- und Spätschäden sprechen.

Ins Gespräch kommen

Dabei werden wir nicht nur über contergangeschädigte Menschen berichten, sondern gemeinsam mit Ihnen auf die letzten 60 Jahre schauen und die Herausforderungen der Zukunft beleuchten. Wir möchten deshalb in den nächsten Wochen und Monaten gemeinsam mit Ihnen und Ihren Angehörigen ins Gespräch kommen: Wie haben Sie den Contergan-Skandal erlebt? Wie denken Sie heute darüber? Was ist gut und was ist weniger gut gelaufen? Wir würden uns dabei sehr freuen, wenn Sie uns und die Nutzer des CIP an ihren Gedanken, Gefühlen und Erinnerungen, an lustigen aber auch an ernsten Geschichten oder an Fotos aus den letzten 60 Jahren teilhaben lassen würden. 

Gerne würden wir Sie auch zu einem Interview treffen, um Ihre persönlichen Erfahrungen auch für jüngere Generationen zu bewahren. So könnten wir aus nüchternen Daten eine erlebbare Geschichte entwickeln. 

Natürlich können Sie uns auch eigene Vorschläge für Themen und Interviews per E-Mail unter info@contergan-infoportal.de zusenden. Wir freuen uns darauf und bedanken uns schon jetzt bei Ihnen.


 
Autor: Thomas Heckmann
Zuletzt aktualisiert: 01.10.2017

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