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Zentren-Bildung im Gesundheitswesen

© Foto: Klinik Hoher Meißner
Betroffene liegt während der Behandlung durch die Therapeutin auf dem Rücken auf einer Behandlungsliege.

Was können wir von bisherigen Ansätzen der Zentren-Bildung für die Entwicklung der Schwerpunktzentren für Contergan-Schädigungen lernen?

Bei der gegenwärtigen Diskussion um die Bildung multidisziplinärer Zentren für die Behandlung contergangeschädigter Menschen lohnt sich auch ein Blick in andere Bereiche des Gesundheitswesens. Die Idee der Bildung von Behandlungszentren für spezifische Indikationen hat in der Medizin in den letzten zehn Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen. Grundlegendes Ziel der Anstrengungen ist dabei die Verbesserung der Betreuung und Therapie der Patienten.

So soll ihnen in jeder Phase ihrer Erkrankung bzw. Schädigung eine Behandlung ermöglicht werden, die sich an hohen und einheitlichen Qualitätsmaßstäben sowie wissenschaftlicher Evidenz orientiert. Dabei basiert die Entscheidung über die adäquate Behandlung der Betroffenen im Sinne der Evidence Based Medicine (EBM) auf wissenschaftlichen Studien und systematisch zusammengetragenen klinischen Erfahrungen.

Allgemein lassen sich dabei zwei grundsätzliche Herangehensweisen für die Bildung von Behandlungszentren herausfiltern:

  1. Erkrankungen bzw. Schädigungen mit einer großen Anzahl von Neuerkrankungen: Hier liegt der Schwerpunkt darauf, bundesweit einheitliche Behandlungsstandards zu etablieren, um für alle Betroffenen eine gleich gute, interdisziplinäre Behandlung – unabhängig vom Standort der Einrichtung – sicher zu stellen.
  2. Seltene Erkrankungen bzw. Schädigungen: Hier geht es vor allem um den optimalen Umgang mit den wenigen regionalen Fällen und der geringen Erfahrungen der örtlichen Leistungserbringer mit der Schädigung. Dabei gilt es, Einrichtungen zu etablieren, in denen eine kompetente, adäquate und multiprofessionelle Behandlung der Betroffenen - auf der Basis hinreichend großer Fallzahlen und Erfahrungswerte - sichergestellt werden kann.

Langfristig sollen die Behandlungszentren dabei in kontinuierlichen Abständen nachweisen, dass sie die fachlichen Anforderungen für die Behandlung der Erkrankung oder Schädigung erfüllen und zudem über ein etabliertes System der Qualitätssicherung verfügen. Hierzu werden im Zuge der Zentren-Bildung zunehmend auch Zertifikate vergeben, mit deren Hilfe die Einhaltung bestimmter Anforderungen und Qualitätskriterien bei der Behandlung und Betreuung von Betroffenen durch die Einrichtungen bestätigt werden soll (z.B. Zertifiziertes Darmkrebszentrum). Darüber hinaus können die Zertifikate als Orientierung für Betroffene und ihre Angehörigen bei der Suche nach einer geeigneten Einrichtung dienen.

Dabei sind die zu erfüllenden Anforderungen transparent für alle Beteiligten und die interessierte Öffentlichkeit in Erhebungsbögen mit Qualitätsindikatoren zusammengefasst. Diese werden in interdisziplinären Kommissionen erarbeitet und regelmäßig aktualisiert. Die genutzten Indikatoren basieren dabei in den meisten Fällen auf interdisziplinär erstellten Leitlinien der jeweiligen Fachgesellschaften (EBM). Die Einhaltung der Qualitätskriterien wird oft von externen, unabhängigen Auditoren vor Ort überprüft.

Bei einigen Zertifizierungssystemen, wie z.B. der Deutschen Krebsgesellschaft, wird sowohl das System wie auch die (standardisierte) Durchführung der Audits für die Zertifizierung durch ein unabhängiges Institut betreut (OnkoZert). 

Aufgrund der Häufigkeit der Neuerkrankungen geht es bei den Zentren der Deutschen Krebsgesellschaft, oder auch den Zentren der Deutschen Hochdruckliga (DHL) bzw. der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) insbesondere darum, in absehbarer Zeit ein flächendeckendes Netz von zertifizierten Einrichtungen im gesamten Bundesgebiet zu erhalten, die eine leitliniengerechte Behandlung auf gleich hohem Niveau sicherstellen können.

Zentren für seltene Erkrankungen

Ärztin im Gespräch mit einer Gruppe Geschädigter.

Bei den seltenen Erkrankungen ist der Fokus dagegen ein etwas anderer. Hier haben sich seit 2009 an deutschen Universitätskliniken Zentren gebildet, die sich auf die Versorgung von Patienten mit verschiedensten seltenen Erkrankungen konzentrieren. 

Bei dieser Zentren-Bildung geht es - aufgrund der vergleichsweise geringen Anzahl der vorhandenen Fälle - nicht so sehr um die Etablierung eines flächendeckenden Netzes an Behandlungseinrichtungen, sondern um die Etablierung von Kompetenzzentren, in denen das Wissen für eine auf aktuellen wissenschaftlichen und therapeutischen Standards beruhende Behandlung und Betreuung der Betroffenen sichergestellt werden kann. 

In diese Kategorie der Zentren-Bildung könnte man auch die intensiv diskutierten multidisziplinären Behandlungszentren für die Conterganschädigung einordnen.

Kriterien der Zertifizierung

Auch für contergangeschädigte Menschen wird seit langem über den Aufbau und die Gestaltung multidisziplinärer Behandlungszentren diskutiert. Welche Kriterien der Struktur- Prozess- und Ergebnisqualität könnten für die Zentren-Bildung dabei herangezogen werden? Hier hilft ein Blick in andere Bereiche unseres Gesundheitswesens. Zu den Kriterien zur Beschreibung der Qualität und zur Entscheidung über eine mögliche Zertifizierung gehören hier z.B.:

  • Qualifikationen der beteiligten Experten
  • Bestehende Qualitäts-Zertifikate (z.B. ISO 9001 oder KTQ)
  • Ausstattung der Einrichtung
  • Kooperations- bzw. Netzwerkpartner
  • Struktur der Zusammenarbeit mit den Partnern
  • Kooperation mit Einweisern und Nachsorge 
  • Interdisziplinäre Zusammenarbeit in der Einrichtung
  • Aus- und Weiterbildung der Mitarbeiter
  • Angebote im Bereich der Psychologie/Psychotherapie
  • Sozialarbeit und Rehabilitation 
  • Pflege(angebote)
  • Patientenbeteiligung 
  • Studienmanagement 
  • Informationen zu den allgemeinen Versorgungsbereichen in der Einrichtung (z.B. Ernährungsberatung, Logopädie …)
  • Vorhandene spezifische Diagnostik (z.B. angebotene Diagnostikverfahren)
  • Vorhandene Therapieangebote
  • Dokumentation
  • Daten zur Ergebnisqualität
  • Indikationsspezifische Kennzahlenbögen (z.B. Fallzahlen)

Diese Kriterien könnten in leicht modifizierter Version grundsätzlich auch bei der Beschreibung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität von Zentren für die Behandlung von Conterganschäden genutzt werden.

© Dr. Becker Klinikgesellschaft mbH & Co. KG
Behandlung eines contergangeschädigten Menschen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik.

In die Diskussion über die Gestaltung multidisziplinärer Zentren für die Conterganschädigung und die Definition von Kriterien für deren notwendige Ausstattung könnten wir darüber hinaus auch die vom CIP-Redaktionsbeirat erarbeiteten Kriterien einbringen. Diese Kriterien wurden vom CIP-Redaktionsbeirat zusammen mit Ärzten in Bezug auf die strukturellen und therapeutischen Angebote von Rehabilitationskliniken diskutiert. Diese werden aktuell beim Besuch von Einrichtungen durch CIP für die Sammlung von Informationen zur Beschreibung der bestehenden regionalen Angebote für contergangeschädigte Menschen genutzt. Hierzu zählen:

Klinik

  • Behindertengerechte Behandlungsräume in gesamter Klinik
  • Lifter-Systeme in den Bewegungsbädern
  • Mobile Lifter zum Einsatz in den Patientenzimmern

Patientenzimmer

  • Unterbringung von Assistenten/ Begleitpersonen möglich
  • Unterbringung von Assistenten/Begleitpersonen in separaten Zimmern
  • Möglichkeit der Unterbringung von Patienten mit Therapiehunden
  • In der Höhe verstellbares Dusch-WC
  • Zusätzliche Haltegriffe im Sanitärbereich
  • Ganzkörper-Fön
  • In der Höhe verstellbare Betten
  • In der Höhe verstellbare Tische
  • Elektrisch herausfahrbare Kleiderstangen
  • Schubladen mit Tippsystem
  • Schließsysteme ohne Schlüssel (keyless-entry)
  • Möglichkeit der betroffenengerechten Bedienung der Fenstergriffe 
  • Elektrisch bedienbare Außenjalousien

Diagnostische Verfahren 

  • Konventionelles Röntgen
  • Klinisch-chemisches Labor
  • Lungenfunktion/Blutgasanalyse
  • EKG (auch Belastungs- und Langzeit-EKG)
  • 24-Stunden-Blutdruckmessung
  • Echokardiographie
  • Sonographie der Bauchorgane
  • Sonographie der Schilddrüse
  • Sonographie des Bewegungs- und Haltungsapparates
  • Doppler- und farbkodierte Duplexsonographie
  • EEG (Elektroenzephalogramm)
  • EMG (Elektromyographie)
  • ENG (Elektroneurographie)
  • Evozierte Potentiale
  • Transcranielle Doppler-Sonographie
  • Schlafapnoe-Screening (Somnocheck)
  • Computertomographie (CT)
  • Magnetresonanztomographie (MRT)

Krankengymnastik

  • Gruppentherapie
  • Einzeltherapie

Therapieverfahren

  • Techniken der manuellen Medizin
  • PNF
  • Craniosacrale Therapie
  • Techniken nach Maitland
  • FBL Klein-Vogelbach
  • Therapie nach Vojta
  • Therapie nach Bobath
  • Therapie nach Brügger
  • Taijiquan
  • Therapie nach Feldenkrais
  • Pilates
  • Bewegungsbadtherapie
  • Osteopathie
  • Akkupunktur
  • Fußreflexzonenmassage
  • Heilpraktische Anwendungen
  • Hydrotherapie
  • Lymphdrainage
  • Magnetfeldtherapie
  • Neuraltherapie
  • Vitalwellentherapie

Medizinische Trainingstherapie

  • Individueller Plan mit Therapeuten erstellt
  • Weiterführung des erstellten Plans unter personeller Führung möglich

Ergotherapie

  • Test orthopädie-technischer Hilfsmittel
  • Test berufsbezogener Ansätze
  • PC-Arbeitsplatz inkl. indikationsspezifischer Ausrüstungen

Angebote in der Ergotherapie:

  • Bobath-Therapie
  • PNF für Ergotherapeuten
  • Manuelle Therapie Schulter-Ellenbogen-
  • Hand
  • Funktionelle Weichteilbehandlung
  • Hilfsmittelberatung und -versorgung
  • Schulung für Patienten mit Hüft-TEP und
  • Knie-TEP
  • Gelenkschutzunterweisung
  • Therapie nach Perfetti
  • Logopädie

Balneo-physikalische Therapie:

  • Elektrotherapie
  • Wärmeanwendungen
    • Hyperthermie nach Ardenne
    • Infrarotkabinen
  • Kälteanwendungen
  • Massagen
  • Manuelle Lymphdrainagen

Ärztlich-orthopädische Betreuung:

  • Chirotherapie
  • Spez. Schmerztherapie (medikamentös/neuraltherapeutisch)
  • Gesprächstherapie

Fachübergreifende Mitbetreuung:

  • Innere Medizin
  • HNO-Heilkunde
  • Augenheilkunde
  • Neurologie

Psychologische und Psychotherapeutische Intervention:

  • Themenzentrierte Gesprächsgruppe zu Contergan-Schäden mit Therapeuten unter therapeutischer Betreuung
  • Themenzentrierte Gesprächsgruppe zu Contergan-Schäden – nur für Betroffene
  • Psychotherapeutische Einzelgespräche

Pflege durch Personal der Einrichtung

Möglichkeit der Unterstützung der „Activities of daily living“, insbesondere

  • An- und Ausziehen der Kleidung
  • Körperpflege
  • Hilfe bei Nahrungsaufnahme (bei Bedarf )
  • Hilfe bei Essensausgabe/ Servieren der
  • Speisen (bei Bedarf)
  • Begleitung zu Behandlungen
  • Hautpflege
  • Wundmanagement

Pflege durch Personal der Einrichtung

Möglichkeit der Unterstützung der „Activities of daily living“, insbesondere

  • An- und Ausziehen der Kleidung
  • Körperpflege
  • Hilfe bei Nahrungsaufnahme (bei Bedarf)
  • Hilfe bei Essensausgabe/ Servieren der
  • Speisen (bei Bedarf)
  • Begleitung zu Behandlungen
  • Hautpflege
  • Wundmanagement

Als weitere Unterstützungsangebote sind möglich:

  • Sozialberatung
  • Hinzuziehung von Gebärdendolmetschern
  • Orthopädie-technische Versorgung

Was halten Sie davon?

Welche Kriterien sollten aus Ihrer Sicht einbezogen werden? Was ist unbedingt notwendig und was kann von den oben beispielhaft aufgeführten Kriterien vernachlässigt werden? Welche Erfahrungen haben Sie bisher mit Ärzten und Betreuungseinrichtungen gemacht und welche Strukturen und Ideen würden aus Ihrer Sicht am besten passen?

Gerne nehmen wir Ihre Anregungen und Meinungen zur Gestaltung einer optimalen Versorgung von contergangeschädigten Menschen auf. Einfach eine E-Mail an info@contergan-infoportal.de senden. Stichwort: Versorgung.

Quellen: Die Informationen zu den Zertifizierungssystemen der verschiedenen Fachgesellschaften beruhen auf den öffentlich zugänglichen Informationen der jeweiligen Fachgesellschaften im Internet.

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