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Diskussionsstand

15.08.2016

Wo stehen wir beim Thema optimale Versorgung?

Im Themas des Monats August beschäftigten wir uns mit der Frage nach der optimalen Versorgung für die Conterganschädigung: zentral oder dezentral? Als Hintergrund haben wir kurz zusammengestellt, was bisher zu diesem Thema diskutiert und veröffentlicht wurde.

Ausschnitt des Titelblattes der Heidelberger Contergan-Studie.

Heidelberger Contergan-Studie

Begonnen hat die aktuelle Diskussion 2012 mit einer Schlussfolgerung im Bericht des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg „CONTERGAN. Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen“. (1) Aufgrund der Ergebnisse der Studie empfahlen Prof. Kruse und seine Mitautoren den Aufbau multidisziplinärer Kompetenzzentren zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung contergangeschädigter Menschen. Dabei sollte auf die „Expertise bestehender Einrichtungen im Hinblick auf die medizinische Versorgung contergangeschädigter Menschen zurückgegriffen werden“(2). Nach der Empfehlung der Heidelberger Forscher „sollte eine spezialisierte ambulante und stationäre Versorgung aufgebaut werden ... (die) als Ansprechpartner für alle gesundheitlichen und psychosozialen Belange der Contergangeschädigten“ agiert. (3) Um die Nutzung der bisherigen Erfahrungen bei der Betreuung der Betroffenen sicherstellen zu können, „sollten Angebote zu CME-pflichtigen Fort- und Weiterbildungen mit Blick auf alle Aspekte der Conterganschädigung für Ärzte und Zahnärzte und Therapeuten vorgehalten werden, die contergangeschädigte Patienten behandeln“. (4)

NRW-Gutachten

In dieselbe Richtung argumentieren auch die Autoren des Gutachtens „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen (NRW) in der Langzeitperspektive“, welches 2011 vom Land NRW in Auftrag gegeben wurde. Prof. Peters und seine Mitautoren empfahlen darin „angesichts der beschriebenen Versorgungsdefizite ... die Einrichtung von spezialisierten Schwerpunktzentren für Contergangeschädigte in Nordrhein-Westfalen“ um eine optimale Versorgung sicher zu stellen. (5) Diese sollen neben „der direkten Patientenbehandlung für die Schulung von Ärzten als auch Patienten sorgen“. (6) Die Empfehlung zur Zentren-Bildung stand dabei in Einklang mit der klinischen Leitlinie für nicht-spezifische, funktionelle und somatoforme Körperbeschwerden. Im Rahmen der Umsetzung sollten die neuen Schwerpunktzentren dann „Peer-to-Peer-Programme aufbauen und pflegen, so dass geschulte Contergangeschädigte andere Contergangeschädigte beraten können“. (7)

Referenzmodell Schweden

Als Beispiel und Referenzmodell für die Errichtung eines überregional tätigen spezifischen Schwerpunktzentrums für Patienten mit Dysmelie wurde das EX-Center in Stockholm, Schweden genannt. Dieses agiert bereits seit 1993 als ein „nationales Rehabilitations- und Informationszentrum für Kinder und Erwachsene mit angeborenen oder erworbenen mehrfachen Extremitäten-Schädigungen“. (8)

Dabei basiert die Gründung des schwedischen Zentrums auf den „großen Differenzen in Umfang und Qualität der Behandlung und Unterstützung von Patienten mit Dysmelien“ (9) in den verschiedenen Regionen Schwedens Ende der 1980er Jahre. Um diese Unterschiede in der Behandlung zu korrigieren wurde ein nationales Zentrum geschaffen.

Diese „EX-Center gliedert sich in zwei Einheiten, ein Rehabilitations- und ein Schulungszentrum und hält ein interdisziplinäres Behandler-Team, bestehend aus einem Orthopäden, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Patientenkoordinator, Psychologen, Sozialtherapeuten und Orthopädietechniker vor.“ (10)

Das Konzept scheint aufzugehen. Wie „eine im Jahr 2007 durchgeführte Befragung von 81 Patienten des EX-Centers (Stockselius et. al, 2009) ergab“ (11), profitierten die Betroffenen von der Unterstützung des EX-Centers. Dies äußerte sich insbesondere in

  • „geringerer Anteil an (notwendiger) persönlicher Hilfe 
  • höhere Inanspruchnahme von Hilfsmitteln 
  • bessere Fitness 
  • besseres Zurechtkommen mit der Behinderung 
  • bessere psychische Situation“ (12)

ungeachtet der optimierten Betreuung gaben aber auch die schwedischen Betroffenen an, mit zunehmenden Schmerzen und einem sich steigernden Hilfebedarf bei Aktivitäten des täglichen Lebens konfrontiert zu werden.

In Schweden gibt es insgesamt etwa 100 Thalidomid-Geschädigte. Von ihnen haben ca. 90% multiple Fehlbildungen der Extremitäten. Pro Jahr werden davon 45-50 Patienten im EX-Center behandelt, beraten und geschult. (13)

Ähnlich wie in Schweden sollen die geplanten Schwerpunktzentren in Deutschland sich sowohl in der Behandlung als auch in der Schulung engagieren und die „Behandlungspfade der vorhandenen Verfahren für die Patienten und Ärzte transparent machen“. (14)

Darüber hinaus sollten sie sich laut NRW-Gutachten aktiv an der Umsetzung von drei Strategien zur Verbesserung der Versorgung und Betreuung contergangschädigter Menschen beteiligen, die wie folgt definiert wurden: Vulnerabilität, Prävention und Inanspruchnahme.

Vulnerabilitäts-Strategie: Unter den Contergangeschädigten gibt es Betroffene mit einer „erhöhten Morbidität, die einer gesonderten präventiven und kurativen Behandlung bedürfen“. Dazu gehören contergangeschädigte Menschen mit „ausgeprägten körperlichen Folgeschäden, psychischer Komorbidität, Minderausstattung an technischen Hilfsmitteln und/oder unzureichendem sozialen Netzwerk“. (15) Diese Betroffenen gilt es frühzeitig zu identifizieren und besonders zu betreuen.

Präventions-Strategie: Hierbei werde es „in Zukunft notwendig sein, die kurative Versorgung der Contergangeschädigten um eine stark präventive Komponente zu ergänzen, um die Ausbildung bzw. ein weiteres Voranschreiten von Folgeschäden zu begrenzen“. (16) 

Inanspruchnahme-Strategie: Hier geht es um die medizinische Versorgung der betroffenen. So sei „der Katalog an gesetzlichen Krankenkassenleistungen, die auch Contergangeschädigten zur Verfügung stehen, ist zwar umfassend, zahlreiche Rückmeldungen zeigen jedoch, dass wirksame Therapien fehlen bzw. nicht ausreichend angewendet werden...“. (17) Dabei wurde exemplarisch die Schmerztherapie genannt. Hierfür empfiehlt das NRW-Gutachten exemplarisch folgendes Vorgehen:

  • „Die Schmerz-Diagnostik und -Versorgung sollte entlang der klinischen Leitlinie für chronische Schmerzen erfolgen, bei nichtausreichendem Therapieerfolg sollte eine Überweisung an ein spezialisiertes Schwerpunktzentrum erfolgen (Becker et al., 2013).
  • In diesem Zentrum sollte nach der Leitlinie für nichtspezifische, funktionelle und somatoforme Körperbeschwerden vorgegangen werden (Schaefert et al., 2012). Dieses beinhaltet eine frühzeitige fachpsychotherapeutische Mitbeurteilung und gegebenenfalls Mitbehandlung, eine enge Kooperation zwischen allen Behandelnden und falls nötig ein multimodales Therapiekonzept bis hin zu (bei besonders schweren und chronifizierten Verläufen) einer (teil-)stationären Behandlung. 
  • Hier sind Schulungsmaßnahmen sowohl der behandelnden Ärzte als auch der Contergangeschädigten selbst zur Verbesserung der Akzeptanz insbesondere medikamentöser Schmerztherapie erforderlich. 
  • Contergangeschädigte sollten einfacheren Zugang zu den Leistungen haben, bspw. durch Freistellungen für die verschreibenden Ärzte. Gegebenenfalls sind auf dem Markt verfügbare Hilfsmittel an die spezifischen Anforderungen der Contergangeschädigten anzupassen (z. B. Rollatoren mit Auflageflächen für verkürzte Arme oder Abstützvorrichtungen für Geschädigte mit Phokomelien)“. (18)

Insgesamt werden für Nordrhein-Westfalen entsprechend des Gutachtens „zunächst ein bis zwei spezialisierten Schwerpunktzentren ... (empfohlen), die neben der direkten Patientenbehandlung sowohl Ärzte als auch Patienten schulen und damit eine Outreach-Funktion wahrnehmen“. (19)

Ankündigung MGEPA

Wie die ÄrzteZeitung berichtete soll – basierend auf den Erkenntnissen des 2015 veröffentlichten NRW-Gutachtens – nun in Nordrhein-Westfalen ein erstes Behandlungszentrum für contergangeschädigte Menschen entstehen. Das hatte Barbara Steffens, Gesundheitsministerin des Landes NRW im April 2016 angekündigt. (20)

Laut ÄrzteZeitung sollen die Experten des neu zu gründenden Zentrums contergangeschädigte Menschen „multiprofessionell behandeln, versorgen und beraten“. (21) Das MGEPA würde aktuell mit Vertretern von Kostenträgern und Leistungserbringer diskutieren, wie eine konkrete Lösung für die Verbesserung der Versorgung der Contergangeschädigten aussehen könnte. Dabei würden auch Vertreter der Betroffenenverbände aktiv mit einbezogen. (22)

Herausforderungen

Neben der grundsätzlichen Bereitschaft aller Beteiligten zur Kooperation und zu einer - tragfähige Kompromisse suchenden und eingehenden – Lösungsorientierung, steht die geplante Zentren-Bildung vor weiteren Herausforderungen. Auf einen möglichen Knackpunkt der Gespräche wurde dabei bereits in der 2012 veröffentlichten Heidelberger Studie hingewiesen: „Der erhöhte zeitliche und personelle Aufwand, der sich durch die Art und Schwere der Schädigung ergibt, sollte bei der Finanzierung der medizinischen Versorgungsleistungen berücksichtigt werden.“ (23) Ein weiteres Problem wurde im NRW-Gutachten angesprochen: „die fragmentierte Landschaft, des ... deutschen Sozialversicherungswesen(s) ..., Leistungsrechts und das Kostenträger-System ... (Es) wird dann evident, wenn in komplexen Bedarfslagen Mischfinanzierungen notwendig sind“ (24), wie z.B. in den geplanten multidisziplinären Kompetenzzentren mit gemeinsamen Betreuungs-, Schulungs- und Beratungsangeboten für contergangeschädigte Menschen sowie Leistungserbringer. Inwieweit diese Kosten sektorenübergreifend und innerhalb bzw. außerhalb bestehender budgetärer Beschränkungen der real existierenden Kostenrahmen refinanziert werden können, auch daran wird sich mitentscheiden, wie schnell eine entsprechende Zentren-Bildung vorankommen wird.

Quellennachweise

(1)-(4) CONTERGAN. Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen. Endbericht an die Conterganstiftung für behinderte Menschen. Institut für Gerontologie der Ruprecht Karls Universität Heidelberg. Heidelberg 2012, S. 243.

(5)-(7) Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen (Hrsg.): Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive. Gutachten im Auftrag des LZG.NRW. Bielefeld, überarbeitete Auflage Mai 2016., S. 19.

(8)-(14) Ebenda, S. 146 ff.

(15) Ebenda, S. 140.

(16) Ebenda, S. 143.

(17)-(18) Ebenda, S. 144 f.

(19) Ebenda, S. 146.

(20)-(22) „Contergan - Ministerium von NRW kündigt Spezialzentren an“. In: ÄrzteZeitung vom 22. April 2016. www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/article/909748/contergan-ministerium-nrw-kuendigt-spezialzentrum.html (abgerufen am 18. August 2016).

(23) CONTERGAN. Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen. Endbericht an die Conterganstiftung für behinderte Menschen. Institut für Gerontologie der Ruprecht Karls Universität Heidelberg. Heidelberg 2012, S. 243.

(24) Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen (Hrsg.): Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive. Gutachten im Auftrag des LZG.NRW. Bielefeld, überarbeitete Auflage Mai 2016., S. 145.


Eingestellt von: T. Heckmann
Letzte Aktualisierung: 31.08.2017

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