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Heidelberger Studie

Titelbild der Heidelberger Contergan-Studie aus dem Jahr 2012.

Anfang 2009 beschloss der Deutsche Bundestag, die Lebenssituationen und -umstände der contergangeschädigten Menschen umfassend wissenschaftlich untersuchen zu lassen.

Im Rahmen des "Forschungsprojektes zur Sicherstellung einer angemessenen und zukunftsorientierten Unterstützung der contergangeschädigten Menschen" hat die Conterganstiftung daraufhin „Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten contergangeschädigter Menschen“ europaweit ausgeschrieben (2009). 

Das Ziel der Befragungen war es, bestehende und künftige Versorgungsdefizite und Unterstützungsbedarfe contergangeschädigter Menschen zu ermitteln und differenzierte Handlungsempfehlungen zu entwickeln. So sollten die politischen und versorgenden Institutionen in die Lage versetzt werden, angemessene Entscheidungen für eine optimierte Versorgung contergangeschädigter Menschen treffen zu können. Langfristig sollte so die Lebenssituation der Betroffenen weiter verbessert werden. 

Die vorgelegten Studienergebnisse eröffneten dabei die Chance zu einer umfassenden gesellschaftlichen Diskussion der aktuellen Lebenssituation contergangeschädigter Menschen. Sie boten darüber hinaus Ansatzpunkte für ein konkretes Handeln. So können rechtzeitig präventive und rehabilitative Maßnahmen initiiert werden, welche die Lebensqualität der Betroffenen erhalten und eine mögliche Hilfe- und Pflegebedürftigkeit hinauszuzögern.

Die Studie, die vom Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg erstellt wurde, und ihre Erkenntnisse zur aktuellen Lebenssituation contergangeschädigter Menschen bildeten dabei die wissenschaftliche Basis für das politische Handeln. So beschloss der Deutsche Bundestag im April 2013 das 3. Conterganstiftungs-Änderungsgesetz, welches für die Betroffenen signifikante Leistungsverbesserungen beinhaltet.

Weitere Informationen


Detaillierte Informationen zur Studie


Studie der Universität Heidelberg (Projekt 1)

Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten contergangeschädigter Menschen.

Nach umfassender Prüfung der eingegangenen Angebote erteilte der Vorstand der Conterganstiftung für behinderte Menschen Mitte Juni 2010 der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg den Zuschlag zur Umsetzung der Studie. Zeitraum des Projekts: 01.09.2010 bis 31.08.2012 - verlängert bis 31.12.2012.

Gegenstand des Auftrags an die Uni Heidelberg war die systematische Erfassung bereits vorhandener sowie künftig auftretender spezifischer Probleme, Bedarfe und Versorgungsdefizite der contergangeschädigten Menschen. Auf dieser Basis sollten rechtzeitig geeignete und nachhaltige Unterstützungsmaßnahmen angeboten bzw. entwickelt werden. Das Projekt erfasste den "Ist-Zustands". Dazu sammelte es Daten nach sozioökonomischen, körperlichen, psychologischen und räumlichen (Umfeld)- Merkmalen. Gleichzeitig sollte es Auskunft über objektiv erfassbare und subjektiv empfundene Probleme, Bedarfe und Versorgungsdefizite geben.

Heidelberger Universitätsbibliothek 2003. © Foto: Jan Beckendorf. Lizenziert unter CC BY-SA 2.0 über Wikimedia Commons.
Die Bibliothek ist das Wahrzeichen der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg und zugleich die älteste Universitätsbibliothek Deutschlands.

Die Laufzeit bzw. die Ersterhebung mit Evaluation sollte in einem Zeitraum von maximal 24 Monaten durchgeführt werden. Jeweils nach Abschluss eines Erhebungszeitraumes war ein wissenschaftlicher Bericht mit Vorschlägen für geeignete Unterstützungsmöglichkeiten vorzulegen.

Der Verlauf des Projekts wurde, beginnend von der Auswahl des Projektnehmers bis hin zur Abnahme der Handlungsempfehlungen, von dem durch den Vorstand der Conterganstiftung für behinderte Menschen berufenen Forschungsbeirat begleitet.

Hauptelement des Auftrags war die Befragung der contergangeschädigten Menschen. Das Untersuchungsdesign erfolgte in enger Abstimmung mit der Conterganstiftung als Auftraggeber und dem Forschungsbeirat.

Zwischenergebnisse wurden dem Forschungsbeirat quartalsweise vorgestellt. Zudem werden die Betroffenen selbst über den Stand des Projektverlaufs unterrichtet.

 

 


Zwischenbericht der Universität Heidelberg

Die Universität Heidelberg legte im Mai 2012 einen ersten aussagekräftigen vorläufigen Auswertungsbericht mit Handlungsempfehlungen vor. Dieser Bericht diente als Grundlage zur Erarbeitung von Eckpunkten durch den Stiftungsrat. Beides wurde dem Ausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend des Deutschen Bundestages am 27.06.2012 vorgestellt.


Endbericht der Universität Heidelberg

Das Forschungsprojekt wurde im Dezember 2012 erfolgreich beendet. Die Conterganstiftung konnte durch die Präsentation des Ergebnisses bei den politischen Entscheidungsträgern die Grundlage für die durch das Dritte Änderungsgesetz des Conterganstiftungsgesetzes erzielten erheblichen Verbesserungen der Situation von contergangeschädigten Menschen schaffen. Den Abschlussbericht des Institutes für Gerontologie der Universität Heidelberg und eine Kurzfassung können Sie hier einsehen:


Endbericht der Universität Heidelberg - Kostenneutrale Verlängerung

Das Gerontologische Institut der Universität Heidelberg hat vom Januar bis Juli 2013 auf Initiative von Betroffenen eine Befragung mit den gleichen Fragestellungen wie bei der eigentlichen Studie "Wiederholt durchzuführende Befragung zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen" durchgeführt. Es wurden 29 Personen interviewt, die ausdrücklich um eine Befragung im Jahr 2013 gebeten hatten. Das Ergebnis ist im folgenden Bericht zusammengefasst:

Kommentare

  • BrigitteSpeer
    BrigitteSpeer sagt:
    Es wurde diese Heidelberger Studie in Auftrag gegeben und wo es nicht passt kehrt die Conterganstiftung alles unterm Tisch ?
    Mit Leichtigkeit könnte man alles umsetzen wenn denn nur der Wille dazu bereit wäre .